Primum non nocere
«Lo primero es no hacer daño»

Mi nombre es Aridani González Padrón, hijo de Marcela P. R.
Mi madre era personal de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, y desde la implantación, hace casi una década, del Manifiesto Anticipado de Voluntades, ha sido la encargada de realizar este documento en la provincia de Las Palmas.

Mi madre no solo realizaba su labor profesional de forma directa con este documento, sino que creía en él como una herramienta fundamental para que la población pudiera procurarse una muerte digna, y defendió y promovió el mismo tanto en su vida profesional como en su vida privada con gran entusiasmo y pasión.

Por desgracia, los hechos que relato a continuación creo que desbarataron, no sólo sus expectativas, sino la utilidad de la misma y su cumplimiento.
Mi desconocimiento médico me impide definirlo categóricamente como una negligencia o no aplicación, pero mi sentido común, el conocimiento que tod@s teníamos de mi madre, Marcela P. R. hace indicar que, como mínimo, hay que mejorar el documento o la formación de los sanitarios.

Asimismo, los recursos destinados desde el Gobierno de Canarias a esta herramienta son mínimos, tanto para la instrucción de los profesionales como para su promoción entre la población, siendo el acumulado en estos casi 10 años en la comunidad autónoma de 10.646 documentos, una cifra que se podría calificar de ridícula.

En este escrito haré un resumen de las circunstancias por las cuales desde la familia no sólo ‘entendemos’ que no se cumplió el documento de últimas voluntades de mi madre, sino que además, debido a una interpretación torticera del mismo, sufrió ENSAÑAMIENTO en el departamento de Reanimación del Dr. Negrín de Gran Canaria.

No me extenderé, pero para entender las circunstancias en todo su contexto, basaré mi  historia en 3 hechos:

1.)  Para el primero debo remontarme 4 meses atrás, cuando en el mes de diciembre (día 6) mi madre ingresó en Urgencias del Hospital Dr. Negrín. Se le realizaron diversas pruebas, entre ellas una EcoPaaf (fundamental para su diagnóstico), pero debido a un error de diagnóstico y a retrasos en la entrega de los resultados, se le atribuyó un Colangiocarcinoma (Hígado) en grado 4 y con metástasis, por lo que la esperanza de vida que nos dieron era de semanas. Sin esperar a los resultados, se aplicó el testamento de últimas voluntades y se la mandó a Paliativos, donde empezaron a dormirla, hasta que llegaron esos resultados que determinaban que lo que tenía era un Linfoma. Después de esto se la empezó a ‘despertar’ y se la trató de Urgencia con quimioterapia (8 Enero).

Destaco este episodio no sólo por las carencias sanitarias, sino porque vivimos la ‘cara amable’ del documento, cuando su aplicación es de fácil cumplimiento. Recuerdo esos días con mucho cariño, en los que hablamos con ella de la muerte con naturalidad, sobre cómo iba a ir el proceso, y lo que ella deseaba que hiciéramos cuando falleciera. Arregló sus asuntos terrenales y la acompañábamos en su ‘sueño previo’.

2.) En enero comenzamos el tratamiento del Linfoma, con el compromiso que se hiciera cumplir el documento si las cosas no iban bien, ya que nos advertían de que sería un proceso ‘tratable’ con posibles complicaciones. Y un porcentaje de entre un 50 y 60% de curación.

La última y más grave complicación se produjo el 8 de marzo, una semana antes de fallecer mi madre.

Mi madre estuvo ingresada durante 9 horas en la salida de emergencias del Hospital, incumpliendo el protocolo establecido para estos enfermos. Se realizaron varias reclamaciones y el propio personal advierte de la negligencia que supone ese hecho. La respuesta del Servicio Canario de Salud es Reveladora.

3.) El día 12 de marzo mi madre empieza a tener un fallo multiorgánico, los médicos no tenían claro lo que estaba pasando y, además, detectaban una sepsis. Deciden su entrada en Medicina Intensiva, aunque al no haber cama se traslada a Reanimación.

En la primera visita que tuvimos un par de horas después de su entrada, la médica de guardia con el documento de últimas voluntades en la mano nos dice que ALLÍ ESE DOCUMENTO NO SE VA A APLICAR.

Al día siguiente nos dicen que existe un problema de etimología en el documento, por lo que no se aplica. Según ellos, el documento tiene las palabras ‘curable’ ‘incurable’, ‘reversible’, ‘irreversible’. Sin embargo, desde el departamento de Hematología lo habían catalogado de ‘tratable’.

Durante 4 días mi madre estuvo amarrada a la cama, sin sedantes ni casi calmantes porque, según la interpretación de la responsable del departamento, la Dra. V., si le ponían calmantes o sedantes se reducía la tensión cardíaca y podía provocar la muerte, o una intubación. Algo que sí entendía que no le permitía hacer el documento. Mi madre sufría un dolor extremo porque además la tenían con diálisis, tratada con noradrenalina, lo que provocaba la concentración de la sangre en el torso y el poco riego sanguíneo en los dedos de pies y manos, lo que provocaba su necrosis, y por lo que se valoraba además para un futuro posibles amputaciones. Además de los problemas respiratorios, infecciosos, inflamatorios que tenía en diversas partes del cuerpo y por distintas patologías, fallo en corazón, riñones,…

Mi madre además estaba consciente, aunque no podía hablar ni comunicarse, lo más que lograba como grito de auxilio era una agitación con un patrón claro, muy claro, cuando intuía que estábamos en la habitación en las escasas horas que nos permitían verla.

Mi madre tenía hasta sal cristalizada en los lagrimales, lo que supongo que le generarían también sufrimiento, además de que intuimos que se había quedado ciega. Algo que preguntamos a los doctores y tampoco nos supieron confirmar.

Aún solicitando la aplicación del documento, nos decían que les diéramos tiempo, que si queríamos, ellos la sedaban, pero que era arrebatarle la oportunidad de vivir. Sin tener en cuenta que tal decisión es contraria al propio documento y a su forma de aplicación porque, entre otras razones, ella lo firmó para que sus hijos nunca nos viéramos en la tesitura de tener que tomar tal decisión, porque así lo recoge el documento

Se solicitó incluso la asistencia del Comité Ético Asistencial, una herramienta que estos propios responsables argumentaron que era absurda, ridícula y sin utilidad.

Afortunadamente, el día 15 de Marzo, a las 19:00, y ya sin la presencia de esta responsable, la médico de guardia decidió su sedación aprovechando un mínimo empeoramiento.

Tengo mucha más información que aportar, alguna importante, pero como decía al inicio, he intentado hacer un ‘resumen’.

Y, por favor, no me digan que mi madre tuvo ‘Mala Suerte» por que no fue’ mala suerte’.