La muerte perinatal, un duelo silenciado

Una historia sobre cuidados y afectos

Paloma juega en el patio del colegio, viene y va y aún cree en la magia. Señala a una mariposa y grita “¡hola, Isabel!”. La sonrisa de Rocío Cuéllar llega a través de la línea telefónica. Cuenta que a su hija Paloma le dice que su hermana, que vive allá en el cielo, siempre viene a saludar en forma de mariposa desde que la dejó en mayo de 2011. Nos emocionamos, para qué negarlo, pero Rocío toma la decisión de hablar con naturalidad sobre un tema que la mayoría prefiere ignorar. Ella tiene dos hijas: “Una viva y una muerta”.

La muerte perinatal es el fallecimineto de un feto o recién nacido desde las veintiocho semanas de embarazo hasta los primeros siete días de vida, aproximadamente. Las razones de su defunción son variadas y se espera hasta la autopsia para conocer las causas del fallecimiento mientras la vida toma un respiro para hacerse a la idea de que esa ilusión, ese pequeño proyecto que llegaba para transformar la existencia de muchos, ha desaparecido.

Rocío Cuéllar es abogada y cofundadora de la plataforma Madres Libélulas y de la Asociación Cometas. Son organizaciones destinadas al apoyo legal y psicológico de las madres y los padres, las familias que se estén enfrentando a este proceso de duelo tanto a nivel nacional como en Canarias. Uno de los aspectos de los que se ocupan las Libélulas es el de la identidad civil.

La última modificación del artículo 30 del Código Civil y la Ley del Registro Civil es del año 2011, y aún no ha entrado en vigor. En ella, se señala que los bebés no pueden ser inscritos a menos que nazcan con vida, es decir, no son reconocidos como personas ni tienen identidad ante el resto de la sociedad. Por lo tanto, ¿qué pasa con los que mueren durante el parto, o en el último mes de gestación, o antes? “Muchas familias tienen la necesidad de que se les inscriba como un hijo más, que tenga un lugar en el cementerio, un nombre, que no acaben como restos quirúrgicos”, puntualiza Cuellar.

Sus últimos esfuerzos están centrados en que se creen protocolos en los distintos hospitales de Canarias. Por ahora, el Hospital Universitario de la Candelaria de Tenerife y el Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias lo poseen. Sin embargo, no existe uno común tanto a nivel estatal como regional. “Hay que procurar que haya habitaciones aisladas, que los profesionales que trabajen estén sensibilizados, e informar. La madre tiene que estar bien asesorada para que tome la decisión acerca de qué hacer con su bebé”, insiste.

Las opciones dependerán de la semana de gestación y, normalmente, se recomienda que la madre realice un parto natural, sin cesárea, para que el proceso de duelo sea más sano y no quede una cicatriz que pueda ocasionarle un trauma a posteriori.

“Solo era un feto”

Advierte la abogada que el reconocimiento de lo que ha pasado —la muerte de un no nacido— es un proceso duro. “Se mueren los adultos, se mueren los niños y, a veces, los bebés se mueren… Hay un tabú sobre la muerte que nos impide ver”. Cuando comenzó a reflexionar sobre la posibilidad de hacer una asociación, vio que no era la única que necesitaba ayuda. Algunas mujeres se le acercaban y le comentaban que habían pasado por lo mismo, casi susurrando como “si te estuvieran pasando cocaína, por culpa del tabú”.

“Yo me quedé absolutamente sola cuando murió mi hija”, cuenta, “y este es el relato de la mayoría de las madres”. Tenía 40 años, suponía un embarazo de riesgo y, tras varios intentos, convocaron un ERE y la despidieron de CEAR Tenerife estando de ocho meses de su hija: “Fue muy complicado recuperarme, mi profesión era de mucho estrés y, si a la muerte de tu hijo le unes otros duelos como que te despidan, que te suba la leche sin tener a tu hija… O que la gente te huye como si tuvieras la peste. A mí me costó bastante tiempo recuperarme. La persona que sale de esto ya no es la misma”.

Acudió a un psicólogo y a la tercera cita se marchó para no volver jamás. Insistía el profesional en que “solo era un feto”, y no pudo más. Dice que el peso no marca el amor, si no miremos a nuestro alrededor, ¿amamos más a las personas de 80 kilos que a las de 400 gramos? Cuéllar sabe que su vida cambió por completo tras la muerte de Isabel, y muy poca gente permaneció cerca. “Hablo de mi hija con naturalidad y no tolero que por ello se me vire la cara o se intente cambiar de tema”.

Rocío se toma algunos segundos. “El dolor no te lo quita nada ni nadie”, dice con perspectiva, “fue un proceso muy duro junto a mi marido, pero la posibilidad de realizar un duelo sano y que no se convierta en algo patológico es importante”.

El estigma que cae como una losa de piedra tampoco es fácil.

Mantener el recuerdo

Nos molesta hablar de la muerte. La huimos como a una enfermedad contagiosa y en nuestro imaginario se representa en una sombra larga y negra de la que pende una guadaña. Temblamos ante su presencia y preferimos ocultarnos. Por ello, grupos pioneros como el de la asociación española Umamita comenzaron a reunir, seleccionar y difundir información sobre cómo afrontar el duelo perinatal ante la falta de recursos que ofrecían los facultativos.

En España, la tasa de muerte perinatal se sitúa en el 4’3 y en Canarias desciende al 3’8, según el Informe Anual del Sistema Nacional de Salud de 2017. Es uno de los parámetros que se implementan dentro de la mortalidad  maternal y se mide en los índices de desarrollo humano de los distintos países, teniendo España una de las tasas más bajas tal y como calcula la Organizacion Mundial de la Salud.

Rocío remarca la importancia de la comunicación, la sensibilidad, el buen quehacer profesional que debe acompañar a la madre durante esos momentos tan decisivos: “Cuando muere un bebé, independientemente de la semana de gestación, hay muchas opciones a barajar, y la decisión que tome cada familia es totalmente respetable”.

En estos casos, se recomienda tomar una foto de la familia con el bebé, realizar una caja de recuerdos para conservar en la memoria aquellos momentos como hace la fotógrafa catalana Norma Grau. “Estuvo conmigo unos meses, para mí era real. Sentía sus patadas, la sentía moverse, cuando iba al médico veía sus latidos, su cara”, dice Rocío.

El círculo íntimo, que contempla el duelo, se ruboriza, otros intentan eludir el tema, pasarlo por alto con frases del estilo “ya tendrás otra oportunidad”, “aún eres joven”, “si venía mal”. Frases que tanto por profesionales como por las afectadas, son totalmente desaconsejables. “Si no sabes qué decir, lo mejor es no decir nada”, concluye Mely Narváez, matrona y miembro de la Asociación Espacio Vida.

Desde el año 2014, la organización promueve el acompañamiento y el apoyo durante el luto perinatal. Mely Narváez explica que así creen que suplen un hueco dentro del ámbito sanitario desde la iniciativa privada.

Se habla, se dan pautas, consejos acerca de distintos aspectos que vendrían dados por la maternidad, como ocurre con la lactancia. “Si no decide inhibirse médicamente, acompañamos a la madre durante el proceso hormonal que da lugar y le sugerimos opciones. Se puede hacer jabones con leche materna, que mucha gente no lo sabe, o incluso, hacer una joya”. A lo mejor al leer estas líneas alguien se queda extrañado, sí, “pero si esa persona no pudo despedirse por cualquier razón, le queda la lactancia y con 10 o 20 mililitros se puede tener un recuerdo”.

La experiencia que tuvo como matrona en el Hospital de la Candelaria la reconforta, pues aún recuerda cómo una madre le daba las gracias por preguntar si quería hacerse una foto con su hija. “Hay un momento de rechazo, ¿cómo voy a hacerme una foto si está muerta? Luego lo piensas y dices: es que no voy a tener ningún otro recuerdo de esa persona. Cuando vaya al parque, cuando crezca… Ayuda a que sea un duelo sano”.

El Hospital Materno Infantil de Canarias

Recuerdo las palabras de Rocío y Mely mientras camino junto a Elisabet Machín por los pasillos del Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias. Ella es matrona del centro y, desde el año 2011, trabajan con un protocolo multidisciplinar dirigido a estos casos, el cual fue actualizado en el 2016. Posee un tono amable, directo, no tiene dudas del procedimiento, y la escucho por los pasillos laberínticos de la planta. Se traspasa la puerta de Urgencias Ginecológicas y, aquí, comienza la cuenta atrás.

Normalmente, la mujer suele acudir a Urgencias debido a una disminución del movimiento fetal y se le hace pasar a una sala de espera. Se le da un código de triaje, o protocolo de intervención, rojo y se le asiste rápidamente para que la impaciencia y la duda no creen un mayor estado de ansiedad en la madre. Entonces, la matrona es la primera profesional que la atiende. Revisará su historia clínica, le hará una exploración básica e intentará escuchar el latido fetal.

En estos momentos, la madre se encuentra sola. La rapidez y la calma serán los elementos indispensables de los próximos segundos. Si no se encuentra el latido, acude otra matrona para cerciorarse de la búsqueda pues es un proceso dificultoso, y se habla con el tocólogo o el residente de ginecología que esté para que con el ecógrafo se compruebe la ausencia o presencia del latido fetal.

“En este caso, no se oirá”.

El silencio.

El equipo al completo se organiza, tanto el médico como el residente deben de estar presentes para dar la noticia, y Elisabet se dirige a avisar al papá o acompañante en la sala de espera. “Lo siento, pero vamos a darte una noticia que no es buena”, dijo la última vez, y entra con él hasta la consulta, donde se comunica lo ocurrido.

 “El llanto es el primer signo emocional que los padres necesitan”, escuchará.

La incredulidad.

“No sentir que están viviendo esa situación. La conmoción será la primera de las cinco fases del duelo”. Seguimos caminando y comienza la parte burocrática, la médica, esa nota punzante que recuerda que aún seguimos anclados a la realidad. “El ingreso hay que hacerlo porque hemos detectado un evento adverso a nivel médico”, comenta. La muerte del bebé suele diferenciarse entre el primer y segundo trimestre o el tardío. En los casos más prematuros se realizaría un legrado y la madre volvería a su casa mientras que en las gestaciones más avanzadas se programará y dispondrán las instalaciones para el parto.

“Cuantificar el dolor es absurdo”

Hay una habitación donde el dolor tiene su espacio. Antiguamente, se la llamaba “Sala de despedida”. Sin embargo, se dieron cuenta de que su nombre era demasiado explícito, demasiado pronto para los momentos de angustia que vivían los padres que se acercaban y lo leían. Un elemento que decidieron cambiar. En este sitio no hay otros llantos, no hay otros bebés que perturben a la madre y se coloca discretamente una señal en la puerta que alerta a los demás sanitarios de guardia de la situación para evitar molestias.

“Cuantificar el dolor es absurdo”, comenta la profesional. Y le pregunto sobre el suyo, si necesita un relevo. “No contemplamos esa idea, la madre necesita apoyo continuado y somos profesionales. Si necesitamos ayudarnos lo hacemos fuera del paritorio o en sesiones que hacemos porque es verdad que a veces uno necesita echar para fuera sentimientos encontrados en momentos tan intensos de la vida. Pero en estos momentos queremos que la pareja esté lo mejor atendida”.

A la especialista le tocó como una de sus primeras experiencias profesionales, hace ya diez o doce años, y aún se mantiene en contacto con la familia. Son instantes que se quedarán grabados para siempre en la memoria, tanto para bien como para mal.

El personal sanitario acompañará a la madre durante las próximas doce horas hasta que se la traslade a la quinta planta, donde hay un espacio reservado, y le informará de todas las opciones que tiene para despedirse de su bebé.

Es importante llamar al recién nacido por su nombre, humanizar los últimos momentos y darle una despedida digna a partir de los cuidados que se brindan. Elisabet es delicada, sabe qué se ha de hacer al igual que las compañeras y los compañeros que trabajan en la unidad: “Es un momento de trabajo y apoyo en el equipo”.

Los siete paritorios de los que dispone el Materno Infantil están nombrados con una isla del Archipiélago. Tenerife, Gran Canaria, El Hierro, La Palma, la Gomera, Lanzarote y Fuerteventura, cunas de tierra y salitre. En este reportaje no se comentará a dónde va la paciente que da a luz a su bebé puesto que no se pretende alertar a ninguna otra madre que acuda al centro.

Un último adiós

La matrona cavila. “Lo que más suele ocurrir es que los padres se preguntan por qué ha ocurrido… No se puede responder. Les decimos que lamentamos mucho la situación, no sabemos qué ha ocurrido, y algunas veces tenemos que esperar hasta el parto para tener alguna idea o a los análisis posteriores”, señala. Un nudo en el cordón umbilical, una enfermedad, falta de nutrientes… Las razones son muchas y los padres deciden qué hacer, tanto con los restos mortuorios como de la manera en que se quieren despedir de su bebé. Siempre se ofrece la posibilidad de dar un último adiós. Aseguran los expertos que esto ayudará en un futuro a sobrellevar el duelo.

Los hijos se visten, se les ponen las ropas que estaban preparadas, sus gorritos, patucos, como a cualquier otro bebé, y es decisión de la familia tomarlos en brazos o no verlos. Nunca se fuerza, solo se informa, se brinda. “Cualquier mamá o papá del mundo quiere hacer lo mejor por su hijo aunque estuviese muerto, por lo que darle un nacimiento, incluso poderlo acunar, es muy importante. También se le ofrece la posibilidad de sacarle una foto porque ha formado parte de su vida. Es importante darle esa realidad”.

El Materno Infantil decide comprometerse con sus pacientes, sus madres y padres, y las familias que los acompañan. Mientras, Mely Narváez visibiliza y sigue realizando una labor de concienciación social a la vez que Rocío continúa hablando de sus hijas y reúne el coraje suficiente para llenar de luz los momentos más oscuros de su vida.