De bipolar a bipolar

Son Rubén Díaz y Alejandro Hernández. El primero ha querido mantener su anonimato, pero ambos se han prestado a hablar con nosotros y a mantener este diálogo de bipolar a bipolar.

Rubén se despertó un día atado en la cama de un hospital, había tenido un brote maníaco, una de las consecuencias del trastorno afectivo-bipolar que padece. Ya había convivido en casa con las enfermedades mentales, sin embargo, no fue hasta hace dos años cuando se abrió su caja de pandora. Con el diagnóstico del trastorno bipolar, Rubén hizo frente a su realidad, una enfermedad que vive cada día con él. Aunque ha sufrido pocos brotes, el trastorno es algo que lo acompaña en su día a día. Ahora, con dos años de diagnóstico y dos ingresos, ha empezado a asimilar lo que conlleva ser bipolar.

Alejandro no conoce a Rubén, pero su historia está cortada por el mismo patrón, el trastorno bipolar. Maestro de profesión, su gran pasión por la enseñanza tuvo que quedarse aparcada cuando le diagnosticaron la enfermedad, con la que convive desde hace media vida. Con la veteranía que le ha dado el llevar más de 10 años sin sufrir un brote, su entusiasmo por enseñar y su gusto por las letras, aprovecha su experiencia para servir de guía a otros. Con la psicoeducación como base, Alejandro da la cara con su libro, De Bipolar a Bipolar, por la enfermedad, compañera de vida y de la que habla sin tapujos para ayudar a otros afectados a convivir con ella.

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El comienzo

Rubén. Desde pequeño vi que mi padre sufría ataques de manía, no sabía de qué se trataba exactamente, pero sí que era una enfermedad mental. Durante toda mi infancia y, podría decir que durante toda mi vida, tuve miedo de tener algo parecido.

Alejandro. El origen de la patología sigue siendo desconocido, pero, aunque no se sabe a ciencia cierta, parece que la herencia juega un papel importante. Algunos hablan del 20% de probabilidades de que sea así. Lo que sí que se sabe es que guarda relación con los ritmos del sueño.

R. Yo estaba en el mejor momento de mi vida, de viaje y con mi hermano. Los roces de la convivencia fueron consumiéndome por dentro y empecé a comportarme de manera extraña, a ponerme nervioso. Supongo que fue ese día [del brote] en el que dije: «Hasta aquí», y exploté.

A. Sí, un brote es como un bosque seco rociado de gasolina al que se le echa una cerilla ardiendo y se desencadena el incendio. Lo que pasa es que una vez prende, por mucho que quites la cerilla, el fuego seguirá activo.

R. Recuerdo que fue un día muy intenso, dormía muy poco o no dormía. No retenía lo que hablaba con la gente y, a medida que avanzaba el día, esa locura se incrementaba. Por la noche empecé a confundir incluso la realidad, y llegué a creer que hablaba con gente que no estaba.

A. En ese momento se abrió la caja de pandora que es la enfermedad. El debut en la enfermedad suele ser especialmente fuerte, ya que es despertar el trastorno, hasta ese momento dormido. Un brote suele identificarse por cambios en el comportamiento, actividad mental exagerada, depresión, falta de sueño (que no es lo mismo que insomnio), pérdida de memoria (hay tanta hiperactividad mental que se olvidan cosas, no por amnesia, sino por esa explosión de ideas), e incluso alucinaciones, que se dan en un 40% de los brotes maniacos debido a esa hiperactividad mental.

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La Medicina

R. Vino a buscarme una ambulancia y me llevaron al hospital. Durante el camino me sentía como en un sueño, pude ver las dos partes de la vida. Cuando me desperté en el hospital me vi atado, no sabía dónde estaba. Cuando me desataron y me dejaron salir de la habitación fue cuando asimilé que estaba en un psiquiátrico. A partir de ese momento ya solo buscaba la manera de salir. Como era incapaz de quedarme con las caras de los médicos y enfermeros, empecé a apuntar la ropa que llevaban e intentaba comportarme de forma que no pensasen que estaba mal.

A. Ingresar a un bipolar en pleno brote maniaco es complicado, ya que es la enfermedad del que no se siente enfermo. Es posible abortar una crisis de este tipo, aunque si hablamos de una manía álgida no hay nada que hacer. Pero es muy difícil hacer entender a alguien que está mal que está enfermo, que se debe tranquilizar. El ingreso se convierte en necesario si ese comportamiento supone un peligro para el enfermo o para otras personas. Es algo muy subjetivo, pero en casos extremos solo el ingreso y los fármacos pueden solucionar un brote.

Cuando he estado ingresado, yo también actuaba de esa manera, es parte del proceso cognitivo del brote. En una fase maniaca se agudiza la creatividad y es común establecer estrategias para que no se note el brote. Yo organizaba un plan para que nadie notase nada raro en mí, no quería que nadie me sacase de esa sensación en la que me sentía mejor que nunca.

R. Después de salir del hospital empezó la depresión. Tenía visitas con el psiquiatra cada quince días o cada semana. Para mí era como un examen, tenía que hacerlo bien para que me bajase la medicación, porque notaba que me hacía mal. Pasé al otro extremo al asimilar lo que había pasado. Yo no tuve depresión por haber tenido el brote sino por saber que tenía la enfermedad. Notaba mucho sueño y que el habla me había cambiado. Mi manera de hablar era diferente, me temblaba la voz, también por inseguridad en mí mismo. Notaba, sobre todo, que no era yo sino otra persona, no me reconocía a mí mismo.

A. La psicofarmacología es muy compleja, trata directamente el cerebro, que es el órgano más complejo y desconocido. Pero las enfermedades mentales no se detectan tan fácil y el trabajo hasta alcanzar la medicación es lento y minucioso. Cada fármaco tiene un efecto diferente y hay que estudiar los tipos, las dosis, los efectos e ir ajustando el tratamiento según la persona. Los que se usan habitualmente en el trastorno bipolar tienen efectos secundarios adversos bastante duros y desagradables. Pero nos olvidamos con frecuencia de los efectos terapéuticos beneficiosos.

En un primer momento es normal sentirse mal y desesperado por esos efectos adversos. Hay mucha desinformación en este sentido, es normal sentirse perdido. De todas maneras, la medicación es paliativa, que no preventiva, estar medicado no garantiza no tener una crisis.

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Contarlo

R. Un amigo me recomendó no contarlo hasta que lo tuviese asumido. Pero ahora que lo pienso en frío, puede que hubiera sido mejor contarlo. Ahora tengo otras preocupaciones con respecto a la enfermedad, por ejemplo, que la gente se extrapreocupe por mí. A veces siento que piensan más en mi Yo Bipolar que en mi Yo, simplemente. Los amigos con los que me siento cómodo son los que me tratan como siempre, como lo hacían antes de que pasase nada. He notado que algunos han cambiado su actitud, no por maldad sino por preocupación. Trátame igual que antes, soy el mismo, si me equivoco seré yo el que me equivoque y si me pasa algo será porque tenía que pasar. Pero no me trates diferente porque eso es peor. Yo sé que el que me dice que no me tome la birra tiene razón, no debería tomármela. Pero, a la vez, considero que tengo la suficiente inteligencia como para saber si me la puedo tomar o no. Si estoy bien interiormente, si estoy estable, lo puedo hacer porque si no, voy a estar dominado por la enfermedad. Te tratas a ti mismo como un enfermo y eso te genera enfermedad.

Si volviese atrás contaría lo que me pasó, tal cual. Si hubiese contado todo abiertamente lo hubiera llevado mejor… Ese tabú fue el que me frenó y me hizo mal. No te puedes imaginar el peso que me quité de encima al contarlo, y cada vez que lo contaba de nuevo era quitarme una piedra de encima. Volvía poco a poco a ser yo.

En general, tengo la preocupación de que me tachen de loco, no lo soy. Si lo cuento abiertamente, cualquier broma, cualquier risa, cualquier situación puede malinterpretarse. Pueden llegar al: «Cuidado con este tipo, que le dan brotes y tiene trastorno bipolar».

A. Es necesario normalizar la situación, familiarizar al conjunto de la sociedad con la enfermedad. Lo que ocurre con las enfermedades mentales es que están cargadas de prejuicios e ideas preconcebidas, una mentalidad que es necesario cambiar. La gente debe entender la importancia de la salud mental, y para ello hay que dar la cara, como hago yo, para ayudar a combatir los prejuicios y acabar con el estigma social en todos los ámbitos. La educación es el mejor medio para explicar cómo, cuándo y de qué forma tratar un problema mental. No oculten la realidad, expliquen.

El estigma social del trastorno bipolar está integrado en la vida misma. Hay que combatir primero el autoestigma, convencernos a nosotros mismos de que no estamos locos, sino estar orgullosos de cómo convivimos con la enfermedad y cómo la llevamos cada día. Es legítimo no contarlo, es un trabajo lento, pero es primordial acabar con el autoestigma y convertirnos en agentes de divulgación.

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Vivir con la enfermedad

R. Con la depresión aprendí lo que no quería hacer más y con qué tienes que tener cuidado para que no te vuelva a pasar. La única manera de que eso no pase de nuevo es aprender a controlarte tú mismo, saber llevar la enfermedad. Es muy común la negación en los enfermos mentales, el «yo no tengo nada». Yo mantengo el contacto con pacientes del Negrín que han vuelto a ingresar. Cuando les pregunto el porqué me mienten: «Es que mi madre…»; «es que mi médico me dice que ya no tengo que medicarme, que me hace mal…». Esas personas no han asumido que tienen una enfermedad y, por negarlo, vuelven a ingresar. Yo he sido inteligente, he dicho: «La tengo y punto». Tengo que tener cuidado y no gritarlo a los cuatro vientos, tener cuidado con las horas de sueño, con los cambios de humor o pensar más de la cuenta, con las emociones fuertes o los altibajos. Creo que una rutina me dará más estabilidad, por eso me pongo a estudiar Educación Social, por ayudar a las personas y también para entenderme a mí mismo, para calmar ese miedo que me da la enfermedad.

A. La relación entre enfermo y enfermedad estará presente siempre. No es conveniente tenerla en cuenta todo el tiempo y juzgar cada acto desde el filtro de la enfermedad. Puede llegar a ser agobiante y agotador, pero sí que hay que encontrar un equilibrio. La enfermedad te afecta en todo y hay que ser consciente de ello. Todo depende de tu estado de ánimo. Se debe encontrar el punto justo en una balanza entre una vida normal y la conciencia de la enfermedad.

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Curarse

R. Desde que salí del hospital a día de hoy solo he tenido un indicio de hipomanía, con más aceleración de lo normal, que yo me he calmado solo, durmiendo. Con mi diagnóstico y mi historia, si me siento raro me voy directamente al médico. No tengo problema en que me recete algo con tal de no ingresar y volver a sentirme mal. Dicen los médicos que una vez que pasan cinco años de tu último ingreso se puede considerar que ya no tienes nada, ni bipolaridad ni nada. Yo estoy a la espera de que pasen esos cinco años para poder pasar página, asumir que fueron dos brotes pero que ya está. Solo me preocupa tener otro brote, porque eso ralentizaría esos cinco años para que me digan que estoy sano. Como te digo, en mi mente está que no me va a pasar y me veo bien.

A. Es peligroso pensar de esa manera, normal y habitual, pero peligroso. Es como cuando un adicto se autoengaña repitiéndose que no le volverá a pasar. Es un mecanismo de defensa, un comportamiento soberbio y resabido de «ya lo tengo controlado». Si no estás psicoeducado para detectar precozmente una crisis, es muy difícil tener la garantía de que no volverá a ocurrir. No somos genios, nadie por sí mismo lo sabe hacer. Si piensas que no te va a pasar nada puedes pasar de un polo a otro de la enfermedad. En este sentido, tener un antecedente familiar puede no ayudar, ya que puede crear la falsa sensación de que ya conoces los pródromos o los comportamientos. Estas ideas preconcebidas pueden impedir tomar el control personal.

La mejor fórmula es la psicoeducación, cuyo reto es el conocerse a uno mismo, asimilar, vivir experiencias para interiorizar la situación. Con el tiempo el comportamiento se torna automático, pero es necesario trabajar mucho y mucho tiempo en ello. La psicoeducación en un afectado de trastorno bipolar ayuda a que te lo creas, a que sepas actuar en una situación de emergencia, que hagas uso de un aprendizaje de conducta.

R. Sí, el conocerme a mí mismo será clave para controlar la enfermedad, a no volver a ingresar. Por ejemplo, no he vuelto a tener depresión, eso me ha llevado a pensar que el ingreso en el Negrín fue por la preocupación de mi familia, por el miedo a otro brote y que en realidad no tenía nada. Del Negrín me quedo con el aprendizaje, lo que aprendí de los enfermeros, de los médicos. Allí me veía muy diferente al resto de los internos, en todos los sentidos. Ellos toamaban tres pastillas y yo solo una, la misma medicación que tenía antes antes de ingresar. Si hubiera dejado que me pusiesen la inyección en un primer momento, hubiera retrocedido, incluso hubiera entrado en depresión.

Otra de las cosas intersantes al salir del hospital fue volver a ver a mi psiquiatra. Me dijo que él lo hubiera llevado de otra manera, con una pastilla para dormir y observación. Pero estaba de viaje y no fue así. Cuando llegué, me atendió un médico que no me conocía, que no paraba de ponerme nervioso y luego, otro diferente. Si hubiera seguido el tratamiento con mi psiquiatra habitual hubiera sido diferente.

A. El panorama médico cambia mucho según el centro de salud mental que te toque, depende de los médicos, de los profesionales. Hay algunos que están muy saturados y no pueden abarcar la avalancha de, sobre todo, cuadros depresivos. Ocho meses de espera, te hacen ir por urgencias… Los médicos hacen lo que pueden con lo que tienen, el 80% de los pacientes son de tipo crónico.

Debería haber un seguimiento con un psicólogo, no con un psiquiatra, hacer un trabajo día a día, con entrevistas, analizando síntomas. Hay un psicólogo por cada 10 psiquiatras en la Sanidad Pública. Para el tratamiento de enfermedades mentales es necesario un psicólogo clínico, porque hace falta tiempo, pero falta personal. De aquí a unos años crecerá la avalancha de enfermos mentales y harán falta más psicólogos clínicos. En la Asociación luchamos para conseguir uno en cada servicio de Urgencias. Además, el proceso es largo, primero vas al médico de cabecera, luego al psiquiatra, que igual te deriva a un psicólogo clínico, o quizás no, a lo mejor tarda meses… No existe actualmente una solución clara, pero no se debe ver como un pozo al que tirar el dinero sino una inversión en la calidad de vida de los enfermos mentales.

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Opciones de futuro

R. He pensado en establecer una rutina para aprender a estabilizarme en mi día a día. Voy a empezar a estudiar Educación Social. La idea es poder ayudar a gente que lo necesite, orientarme para ser educador social de enfermos mentales. En el Negrín me sentía como en casa, como estar de vacaciones, y eso me ayudaba a la hora de hablar con los demás internos, de ayudarlos o aconsejarlos. Creo que tengo la habilidad para ayudar a los demás. A través de la música puede ser una manera. Uno de los proyectos del grado lo quiero orientar a la Musicoterapia, porque la música te abstrae del problema.

Cuando estaba en el Negrín pasaba muchas horas aburrido y pedí mil veces que me dejaran entrar una guitarra. Me decían que no por el tema de las cuerdas, te puedas ahorcar o hacer daño a alguien… Llevaban 15 años sin meter una guitarra en el edificio y tenía que ser bajo la supervisión de una educadora social, pero lo conseguí. Nos poníamos con la guitarra y yo notaba que a los demás internos los ayudaba, por un rato eran normales. Solía interactuar con ellos, tres acordes, rimas fáciles, comentar la situación, como un monólogo a ritmo de guitarra, a rimar con la gente. Yo notaba que eso les hacía reír, le quitaba hierro a la situación, rompía los tabús.

A. Todas las actividades que requieran una dedicación, una rutina, un trabajo en grupo o la concentración de la persona pueden ser positivas. Como la música, el estudio, el deporte… Hay multitud de investigaciones que avalan que este tipo de actividades son beneficiosas, especialmente para los enfermos mentales, ayudan a estabilizar las emociones. Estas terapias pueden ser un excelente complemento de un trabajo a tres bandas. No se trata de eliminar, sino reducir la carga farmacológica para el afectado. La psicología clínica contempla grupos de ayuda mutua, para afectados y también para familiares. Deben ser terapias guiadas, donde la labor del terapeuta sea compartir experiencias, trabajar la prevención, incluso el suicidio. Contar experiencias sirve para que familiares y personas cercanas puedan entender la enfermedad. Los grupos de ayuda mutua comparten experiencias, formación, medicación, eso genera nuevas actitudes y acerca al conocimiento de la enfermedad.

Fotografías de Juan Pablo Jiménez